Dos modos de legislar a raridade em pauta: reflexões etnográficas sobre a construção de uma Política Nacional para Doenças Raras no Congresso Nacional
DOI:
https://doi.org/10.28998/rm.2019.n.6.7128Keywords:
doenças raras, causa coletiva, pauta legislativa, dilemas de gestão, Moralidades.Abstract
Apresento aqui reflexões com base em etnografia realizada entre maio de 2017 a junho de 2018, adotando como tema central o campo de moralidades produzido a partir de práticas ativistas pelo direito à vida de pessoas vivendo com doenças raras no Congresso Nacional brasileiro. Mais precisamente, busco evidenciar certos padrões de responsabilidades e de julgamentos ético-morais emergidos da interlocução entre agentes do Estado, representantes de associações de pacientes com doenças raras e de indústrias farmacêuticas, durante o processo de adaptação, à gramática estatal, de demandas de uma causa coletiva como uma pauta legislativa. O contexto dos debates teve como pano de fundo tanto os discursos de defesa da causa coletiva construída por pacientes, familiares e associações de doenças raras em prol do “direito a tratamento como direito à vida” (Flores, 2016), assim como o discurso de gestores públicos do Ministério da Saúde acerca da reserva do possível.Downloads
References
ABREU, L. E. L. A troca das palavras e a troca das coisas. Política e linguagem no Congresso Nacional. Mana (UFRJ. Impresso), Rio de Janeiro, v. 11, n.1, 2005.
AURELIANO, W. A. Trajetórias Terapêuticas Familiares: doenças raras hereditárias como sofrimento de longa duração. Ciencia & Saude Coletiva, v. 23. 2018.
BEZERRA, Marcos Otavio. Em nome das "bases": política, favor e dependência pessoal/Marcos Otavio Bezerra. -Rio de Janeiro: Relume Dumará: Núcleo de Antropologia da Política, 1999.
BOLTANSKI, Luc. Distant Suffering: morality, media and politics. Cambridge: Cambridge University Press. 1999.
CASTRO, Rosana. No fiel da balança: uma etnografia da regulamentação sanitária de medicamentos para emagrecer. (Mestrado em Antropologia Social). Programa de Pós-Graduação em Antropologia Social. Departamento de Antropologia. Universidade de Brasília. 2012.
DUARTE, Luiz F. D.. Distanciamento, reflexividade e interiorização da Pessoa no Ocidente. A propósito de La Soufrance à Distance. Morale humanitaire, médias et politique, 1993 - Boltanski, Luc; Paris: Editions Métailié. Mana (Rio de Janeiro), Rio de Janeiro, v. 2, n.2. 1996.
FASSIN, Didier. Humanitarian Reason: a moral history of the present. Berkeley, Los Angeles, London: University of California Press. 2012.
FLORES, L. V. 2016 "Na minha mão não morre": uma etnografia das ações judiciais de medicamentos, Dissertação de Mestrado em Antropologia Social no Programa de Pós-Graduação em Antropologia da UFPR. Ano de Obtenção: 2016.
HIGA, Adriana D. “Prefácio: Algumas palavras sobre mães raras...” In: NOVAES, Désirée. Mães Raras, essas mulheres fortes. Editora Polen Livros. São Paulo, 2018.
KNORR-CETINA, Karin. 1981. The Manufacture of Knowledge, An Essay on the Constructivist and Contextual Nature of Science, Oxford: Pergamon Press.
LUGONES, María Gabriela. Obrando en autos, obrando en vidas: formas e fórmulas de Proteção Judicial dos tribunais Prevencionais de Menores de Córdoba, Argentina, nos começos do século XXI. Tese de doutorado. Programa de Pós-Graduação em Antropologia Social, Museu Nacional, da Universidade Federal de Rio de Janeiro. 2012.
MAUSS, Marcel. “A expressão obrigatória dos sentimentos”. In: OLIVEIRA, Roberto Cardoso (org.). Mauss. Antropologia. São Paulo: Ática, 1979.
PETRYNA, Adriana. Experimentalidade: ciência, capital e poder no mundo dos ensaios clínicos. Horiz. antropol. [online], vol.17, n.35. 2011.
RAMOS, S. O papel das ONGs na construção de políticas de saúde: a Aids, a saúde da mulher e a saúde mental. Ciênc. saúde coletiva [online], vol.9, n.4. 2004.
RIBEIRO, Bruna Cruz. Judicialização de medicamentos órfãos: o papel de mediador do Poder Legislativo. 2015. 92 f. Monografia (Bacharelado em Ciência Política)—Universidade de Brasília, Brasília, 2015.
SABALA, J. Z. Incerteza, estratégias e construção do self nas doenças raras [Em linha]. Lisboa: ISCTE-IUL. Dissertação de mestrado. 2011.
SOUZA, Mônica Vinhas de; KRUG, Bárbara Corrêa; PICON, Paulo Dornelles and SCHWARTZ, Ida Vanessa Doederlein. Medicamentos de alto custo para doenças raras no Brasil: o exemplo das doenças lisossômicas. Ciênc. saúde coletiva [online]. 2010,
TEIXEIRA, C. C.. O Preço da Honra. Série Antropologia, Brasília, DF, n.255, p. 1-27, 1999.
______________. Pesquisando instâncias estatais: reflexões sobre o segredo e a mentira. In: Castilho, Sérgio R.R.; Souza Lima, Antonio Carlos; Teixeira, Carla C.. (Org.). Antropologia das Práticas do Poder: reflexões etnográficas entre burocratas, elites e corporações. v. 1, 1ed. Rio de Janeiro: 2014.
