Dos modos de legislar a raridade em pauta: reflexões etnográficas sobre a construção de uma Política Nacional para Doenças Raras no Congresso Nacional

Resumen

Apresento aqui reflexões com base em etnografia realizada entre maio de 2017 a junho de 2018, adotando como tema central o campo de moralidades produzido a partir de práticas ativistas pelo direito à vida de pessoas vivendo com doenças raras no Congresso Nacional brasileiro. Mais precisamente, busco evidenciar certos padrões de responsabilidades e de julgamentos ético-morais emergidos da interlocução entre agentes do Estado, representantes de associações de pacientes com doenças raras e de indústrias farmacêuticas, durante o processo de adaptação, à gramática estatal, de demandas de uma causa coletiva como uma pauta legislativa. O contexto dos debates teve como pano de fundo tanto os discursos de defesa da causa coletiva construída por pacientes, familiares e associações de doenças raras em prol do “direito a tratamento como direito à vida” (Flores, 2016), assim como o discurso de gestores públicos do Ministério da Saúde acerca da reserva do possível