Care practices in Assistive Technology: the mothers' perspective

Authors

  • Bárbara Caroline Macedo Pontifícia Universidade Católica de São Paulo
  • Regina Maria Ayres de Camargo Freire Pontifícia Universidade Católica de São Paulo

DOI:

https://doi.org/10.28998/rm.2024.n.15.17216

Keywords:

Assistive Technology, Ethics of care, Mothers of children with disabilities, Accessibility

Abstract

There is a gap in the field of scientific research that addresses the involvement of families with children with disabilities in the development of Assistive Technology (AT) plans, even though this knowledge area advocates for the participation of individuals with disabilities and their families in matters related to their accessibility. This study aimed to investigate AT care practices through the use of autobiographical production as a methodology with three mothers of children with disabilities. The chosen analytical category was care, based on four axes: dependence, otherness, relational autonomy, and care network. The knowledge shared by these mothers regarding their care actions, as well as the services provided by institutions and professionals attending to their children, contributed to the discussion of actions that reproduce hegemonic forms of existence and actions that enhance children's activities, promoting their emancipation.

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References

AMAR POR MARIANA KUPFER. Lau Patrón: SHUa, inclusão e 71 leões. Youtube, 16 out. 2019. Disponível em: https://www.youtube.com/watch?v=EXIbJdcFw7g&ab_channel=AMARporMarianaKupfer. Acesso em: 01 jul. 2022.

AS DIVERSAS. Paula Pfeifer: tecnologia e pessoas com deficiência. Youtube, 06 mai. 2020. Disponível em: https://www.youtube.com/watch?v=WETxGgefREw&ab_channel=AsDiversas. Acesso em: 01 jul. 2022.

BORGES, José Antônio dos Santos; DIAS, Angélica Fonseca da Silva; OLIVEIRA, Juliana Coutinho. Deficiências e Tecnologia Assistiva: Conceitos e aplicações. In: SANTOS, Edméa O.; PIMENTEL, Mariano; SAMPAIO, Fábio F. (Org.). Informática na Educação: autoria, linguagens, multiletramentos e inclusão. Porto Alegre: Sociedade Brasileira de Computação, 2021. Disponível em: https://ieducacao.ceie-br.org/tecnologiaassistiva. Acesso em: 02 nov. 2021.

BRACCIALLI, Ana Carla. Tradução e Adaptação Transcultural do Instrumento Educational Technology Predisposition Assessment – ETPA. 2017. 101 f. Dissertação (Mestrado em Educação) – Faculdade de Filosofia e Ciências, Universidade Estadual Paulista Júlio de Mesquita Filho, São Paulo, 2017.

BRASIL. Ata VII – Comitê de Ajudas Técnicas – CAT. Secretaria Especial dos Direitos Humanos da Presidência da República (CORDE/SEDH/PR), 2007. Disponível em: https://www.assistiva.com.br/Ata_VII_Reuni%C3%A3o_do_Comite_de_Ajudas_T%C3%A9cnicas.pdf. Acesso em: 22 ago. 2021.

BRASIL. Subsecretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência. Comitê de Ajudas Técnicas Tecnologia Assistiva. Brasília: CORDE, 2009. Disponível em: http://www.galvaofilho.net/livro-tecnologia-assistiva_CAT.pdf. Acesso em: 22 ago. 2021.

BRASIL. Presidência da República. Lei n. 13.146, de 6 de julho de 2015. Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência. Brasília, 2015. Disponível em: http://www.planalto. gov.br/ccivil_03/_ato2015-2018/2015/lei/l13146.htm. Acesso em: 22 ago. 2021.

CAMPBELL, Fiona Kumari. Exploring internalized ableism using critical race theory. Disability & Society, v. 23, n. 2, p. 151–162, 2008.

CRÔNICAS DA SURDEZ SURDOS QUE OUVEM. Dia internacional da pessoa com deficiência - papo com Lau Patrón e Ana Mello sobre capacitismo. Youtube, 03 dez. 2020. Disponível em: https://www.youtube.com/watch?v=1806v8LQpMI&t=2211s&ab_channel=Cr%C3%B4nicasdaSurdezSurdosQueOuvem. Acesso em: 01 jul. 2022.

DINIZ, Débora. O que é deficiência. São Paulo: Editora Brasiliense, 2007.

ESCOLA MAIS. Educação Inclusiva - Com Mariana Rosa. YouTube, 29 set. 2022. Disponível em: https://www.youtube.com/watch?v=LL-drY_Xc7I&ab_channel=EscolaMais. Acesso em: 15 jan, 2023

FEDERICI, Stefano; MELONI, Fabio; BORSCI, Simone. The abandonment of assistive technology in Italy: a survey of National Health Service users. Eur J Phys Rehabil Med., v. 52, n. 4, p. 516–526, 2016. Disponível em: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26784731/2016. Acesso em: 19 mar. 2022.

FREIRE, Regina Maria Ayres de Camargo et al. Participação familiar no processo de implementação de tecnologia assistiva para crianças e adolescentes. Research, Society and Development, v. 11, n. 10, 2022. Disponível em: https://rsdjournal.org/index.php/rsd/article/view/32320. Acesso em: 26 out. 2022.

GALVÃO FILHO, Teófilo Alves. Tecnologia assistiva para uma escola inclusiva: apropriação, demandas e perspectivas. 2009. 346 f. Tese (Doutorado em Educação) –Faculdade de Educação, Universidade Federal da Bahia, Salvador, 2009.

GESSER, Marivete; FIETZ, Helena. Ethics of Care and the Experience of Disability: an Interview with Eva Feder Kittay. Revista Estudos Feministas, v. 29, n. 2, 2021. Disponível em: https://www.scielo.br/j/ref/a/sXxj6vK7QNvBWLQvdBgRDYB/?lang=en. Acesso em: 16 jan. 2023.

GESSER, Marivete; ZIRBEL, Ilze; LUIZ, Karla Garcia. Cuidado na dependência complexa de pessoas com deficiência: uma questão de justiça. Revista Estudos Feministas, v. 30, n. 2, ago. 2022. Disponível em: https://www.scielo.br/j/ref/a/qH3pqSSmfdYZyYzmcBw58hv/?lang=pt. Acesso em: 11 fev. 2023.

GILLIGAN, Carol. In a Different Voice: psychological theory and women’s development. Cambridge: Harvard Press, 1982.

GODOY, Arilda Schmidt. Pesquisa qualitativa: tipos fundamentais. Rev. Adm. Empres., v. 35, n. 3, p. 20–29, jun. 1995. https://doi.org/10.1590/S0034-75901995000300004

INSABERES - COM LEILA OLIVEIRA. A vida do bebê com deficiência. YouTube, 13 ago. 2020. Disponível em: https://www.youtube.com/watch?v=9XZk_0xpSes&t=1027s&ab_channel=Insaberes-ComLeilaOliveira. Acesso em: 15 jun. 2022.

JERUSALINSKY, Julieta. Atenção: nem todo sofrimento na primeira infância é autismo, mas precisa ser tratado favorecendo a constituição. Autismo e Interfaces da Rede, v. 266, jun. 2017, p. 32–36. Disponível em: https://appoa.org.br/correio/edicao/266/atencao_nem_todo_sofrimento_na_primeira_infancia_e_autismo_mas_precisa_ser_tratado_favorecendo_a_constituicao/455. Acesso em: 27 set. 2021.

KITTAY, Eva. Love’s Labor: Essays on Women, Equality and Dependency. New York: Routledge, 1999.

KITTAY, Eva Feder. Dependency. In: ADAMS, Rachel et al. (Ed.). Keywords in Disability Studies. New York: New York University Press, 2015. p. 55–58.

LACAN, Jacques. O Seminário, livro 4: a relação de objeto. Rio de Janeiro: Jorge Zahar, 1995 [1956–57].

LAJONQUIÈRE, Leandro de. Figuras do Infantil: a psicanálise na vida cotidiana com as crianças. Petrópolis: Vozes, 2010.

MELLO, Anahí Guedes de. Gênero, deficiência, cuidado e capacitismo: uma análise antropológica de experiências, narrativas e observações sobre violências contra mulheres com deficiência. 2014. 262 f. Dissertação (Mestrado em Antropologia Social) – Faculdade de Filosofia e Ciências Humanas, Universidade Federal de Santa Catarina, Florianópolis, 2014.

MELLO, Anahi Guedes. Deficiência, incapacidade e Vulnerabilidade: do capacitismo ou a preeminência capacitista e biomédica do Comitê de Ética em Pesquisa da UFSC. Ciência & Saúde Coletiva, v. 21, n. 10, p. 3265–3276, 2016.

MELLO, Anahi Guedes de; NUERNBERG, Adriano Henrique. Gênero e deficiência: interseções e perspectivas. Revista Estudos Feministas, v. 20, n. 3, p. 635–655, 2012.

NEWMAN, Judith. A Siri Con Amor: Una Madre, Su Hijo Autista, Y La Bondad de Las Máquinas. Nashville: HarperCollins Español, 2018.

PATRÓN, Laura. 71 leões: uma história sobre maternidade, dor e renascimento. Caxias do Sul: Belas-Letras, 2018.

PATRÓN, Laura (Lau Patrón). Outras formas de navegar. 20 abr. 2019. Facebook: laupatron. Disponível em: https://www.facebook.com/profile/100067152626425/search?q=cadeira%20de%20rodas. Acesso em: 03 jul. 2022.

PATRÓN, Laura. Levou um tempo para que eu aceitasse a cadeira [...]. 02 ago. 2021. Instagram: @laucpatron. Disponível em: https://www.instagram.com/p/CSFuOe4g7Be/. Acesso em: 20 jul. 2022.

PORTAL EDUCACIONAL. Seminário de Educação Inclusiva 2021 - A importância da Tecnologia Assistiva no Processo de Comunicação no Contexto Escolar. YouTube, 20 out. 2021. Disponível em: https://www.youtube.com/watch?v=2K4SoZ5UG5I&t=1207s&ab_channel=PortalEducacional. Acesso em: 15 nov. 2021.

ROSA, Mariana. Comunicação Alternativa. 13 dez. 2019. Instagram: @_mariana_01. Disponível em: https://www.instagram.com/reel/B6B0bu5lnjX/. Acesso em: 20 jul. 2022.

ROSA, Mariana. “Controle o uso das telas, crianças precisam correr, pular...”. 27 jun. 2020a. Instagram: @_mariana_01. Disponível em: https://www.instagram.com/p/CB9KPCglHR4/. Acesso em: 20 jul. 2022.

ROSA, Mariana. De início, eu me irritava com a sujeira [...]. 27 jan. 2020b. Instagram: @_mariana_01. Disponível em: https://www.instagram.com/p/B71j9EIFb62/. Acesso em: 20 jul. 2022.

ROSA, Mariana. Há quatro anos, eu começava a busca por uma escola [...]. 03 out. 2020c. Instagram: @_mariana_01. Disponível em: https://www.instagram.com/p/CF51hlyF_hC/. Acesso em: 20 jul. 2022.

ROSA, Mariana. Posso afirmar, sem medo de parecer exagero [...]. 28 jul. 2020d. Instagram: @_mariana_01. Disponível em: https://www.instagram.com/p/CDLn9k6FEoQ. Acesso em: 20 jul. 2022.

SESI SANTA CATARINA. Inclusão: a coragem de se mover por afeto. Youtube, 22 set. 2021. Disponível em: https://www.youtube.com/watch?v=PcCAypa1BpE&ab_channel=SESISantaCatarina. Acesso em: 01 jul. 2022.

SUGAWARA, André T. et al. Abandonment of assistive products: assessing abandonment levels and factors that impact on it. Disabil Rehabil Assist Technol, v. 13, n. 7, p. 716–723, jan. 2018. https://doi.org/10.1080/17483107.2018.1425748

TST – TRIBUNAL SUPERIOR DO TRABALHO. Live Inclua-se! É sobre fazer parte! Youtube, 10 dez. 2020. Disponível em: https://www.youtube.com/watch?v=_a_iY79t5HY&ab_channel=TribunalSuperiordoTrabalho. Acesso em: 01 jul. 2022.

TRONTO, Joan Claire. Moral Boundaries: a Political Argument for an Ethic of Care. New York: Routledge, 1993.

TRONTO, Joan Claire. Assistência democrática e democracias assistenciais. Sociedade e Estado, Brasília, v. 22, n. 2, p. 285–308, 2007. Disponível em: https://www.scielo.br/j/se/a/r8ZmgZVYSX9q4PQmYcFkBmK/abstract/?lang=pt. Acesso em: 21 out. 2022.

TRONTO, Joan Claire. Un monde vulnerable: pour une politique du care. Paris: Découverte, 2009.

VASQUEZ, Melissa Marin et al. Cadeira de Rodas e Estigma: um estudo preliminar da percepção visual de não-usuários. Human Factors in Design, v. 5, n. 10, p. 3–16, 2017. Disponível em: https://www.revistas.udesc.br/index.php/hfd/article/view/8847/6193. Acesso em: 16 out. 2022.

VORCARO, Angela Maria Resende. Compreender ou Estranhar - Incidências no Psicodiagnóstico. In: ANCONA-LOPEZ, Marília. (Org.). Psicodiagnóstico - Processo de Intervenção. São Paulo: Cortez, 1995, p. 51–64.

WEIR, Allison. Global Care Chains: Freedom, Responsibility, and Solidarity. The Southern Journal of Philosophy, v. 46, n. S1, p. 166–175, 2008. Disponível em: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/j.2041-6962.2008.tb00161.x. Acesso em: 23 jan. 2021.

Published

2024-11-14

Issue

Section

Maternidades, práticas de cuidado e Tecnologias de governo